De Richard Coaten, BA(Hons), Dip. ITD, BRDMT dans-terapeut liber-profesionist cu sediul în Yorkshire
Traducere de Loredana Larionescu, cu permisiunea autorului
Activitățile bazate pe artă fac o reală diferență în îngrijirea pacienților cu demență, oferind persoanelor care se poate să-şi fi pierdut abilitatea de a purta o conversație normală oportunități vitale de a se exprima în alte moduri.
Utilizarea artelor are un potențial enorm în îngrijirea bolnavilor cu demență. Activitățile expresiv-creative pot să îi ajute să se exprime în moduri diferite, inclusiv non-verbale, ceea ce, pentru cei cu probleme cognitive, poate schimba totul – îi poate face să se simtă auziți. Așa cum spune Marshall (1998) „persoanele cu demență pot comunica despre experiența lor, iar rolul rudelor şi al personalului de îngrijire poate fi îmbunătățit. Artele au un rol esențial, deoarece persoanele cu demență își pierd adesea capacitatea de a conversa direct. Ele se pot însă exprima dacă li se oferă ocazia.”
Abordarea pe care o descriu aici dă posibilitatea persoanelor să participe orișicum le stă în putere, ședințele de grup încurajând auto-exprimarea prin cântec, mișcare, dans, mimă, poveste sau amintire.
Este bazată pe experiența mea ca practician şi formator pentru personalul de îngrijire şi pe cei 15 ani de experiență în lucrul cu vârstnicii, mare parte în cadrul Living Arts Scotland din Glasgow, o organizație caritabilă al cărei co-fondator sunt. Organizația a făcut pionierat în formarea artistică a personalului de îngrijire din azilele şi centrele de zi publice din Scoția.
Sărbătorirea bogăției experienței de viață – pentru toată lumea
Cu cât mai bogate şi variate sunt oportunitățile de exprimare pentru rezidenți, cu atât mai îmbogățiți vor fi aceștia şi personalul lor de îngrijire. Îmbogățiți cu ce mai exact? Cu posibilități de a se cunoaște între ei, care șterg granița dintre îngrijit şi îngrijitor, care sărbătoresc bogăția experienței de viață a tuturor participanților, permițând ca în acest proces vocea persoanei cu demenţă să fie auzită, indiferent de modul în care se exprimă.
Aceste experienţe împărtăşite aduc o schimbare în atitudinea personalului faţă de rezidenți, iar aceasta are un impact direct asupra calităţii relaţiilor şi deci asupra calităţii îngrijirii. Pentru moment avem doar dovezi anecdotice în acest sens; suntem deocamdată într-un stadiu foarte incipient al înțelegerii impactului artei asupra îngrijirii pacienţilor cu demenţă, astfel încât toate observaţiile sunt importante. Practicienii au nevoie de ajutor şi formare pentru a şti cum să obțină şi cerceteze aceste dovezi încât să nu interfereze cu relaţiile şi procesul.
Valorizarea şi dezvoltarea abilităţilor personalului de îngrijire
Atunci când este de înaltă calitate, munca artistică în comunitate este, prin natura sa, centrată pe persoană – un motiv în plus pentru care aplicarea artelor în îngrijirea persoanelor cu demenţă poate fi un mediu ideal pentru sprijinirea, pregătirea şi dezvoltarea lucrătorilor de îngrijire într-o abordare centrată pe persoană. Aceasta nu înseamnă că lucrătorii trebuie să dobândească toate abilităţile artiştilor, ci este suficient să înveţe cum să-şi folosească propriile lor abilităţi şi experienţe de viaţă mai eficient.
De exemplu, cum să-ţi aminteşti – şi să cânţi- cântecele copilăriei, jocurile de stradă sau locurile importante. Cum să transformi ora de baie într-un ritual plăcut în loc de o corvoadă şi, în general, cum să transformi îngrijirea orientată pe sarcini în timp pentru dezvoltarea relaţiilor prin activităţi împărtăşite. Lucrătorii pot fi încurajaţi şi ghidaţi să-şi valorizeze propriile abilităţi şi experienţe de viaţă ca punct de pornire esenţial, pentru explorarea şi împărtăşirea amintirilor şi a experienţelor de viaţă ale celor pe care îi îngrijesc. Şi dacă unii lucrători au aptitudini sau înclinaţii să înveţe despre planificarea, conducerea şi evaluarea programelor de activităţi, cu atât mai bine.
Explorarea reminiscenţelor
Cu toţii, indiferent de vârstă, rechemăm evenimente şi amintiri din trecutul nostru. Uneori reamintirea ne este declanşată involuntar de un cântec preferat, alteori ne amintim voluntar. Amintirea ne conferă plăcere şi adesea un sentiment de conectare cu ceea ce a fost în trecut. Ne poate ajuta să avem un context al amintirilor noastre – foarte important dacă, din cauza demenţei, ne pierdem sensul propriei identităţi. În acest caz, amintirea nu ne aduce doar plăcere, ci şi sentimentul de a fi o persoană și de a recăpăta o idee despre ce am făcut şi cine am devenit.
Obiecte preţuite, fotografii şi suveniruri pot fi văzute ca „triggere” pentru persoană, în sensul că declanşează un proces de conectare. În sesiunile de activităţi bazate pe arte cu element de reminiscenţă, ştim că, cu cât mai apropiat este „trigger-ul” de experienţele de viaţă şi de interesele participanţilor, cu atât va fi mai evocativ. Trigger-ele multi-senzoriale ajută să compenseze pentru diverse pierderi cognitive; par a fi deosebit de importante obiectele care pot fi atinse, manevrate şi trecute din mână în mână.
Amintirile stocate în corp
Pregătirea mea de dansator mă face extrem de conştient de modul în care amintirile pot fi înscrise şi stocate în corp. Nu am pregătirea ştiinţifică în acest domeniu, dar am experienţă despre cum să facilitez exprimarea amintirilor folosind mişcarea, dansul, cântecul, povestea şi teatrul. Văzând cum răspund oamenii, mi se pare că aceste amintiri şi experienţe stau depozitate până când sunt trezite şi readuse în atenţia noastră. E important să recunoaştem că această retrezire are valoare în sine, şi nu doar ca reminiscenţă.
Procesul pare a nu fi doar despre a repune în scenă a un eveniment sau o amintire trecută, ci despre a le retrăi în prezent. Simbolul viu al evenimentului original se manifestă aici şi acum. Este ca şi cum acele amintiri, gânduri, sentimente şi asocieri au o prezenţă vie, durabilă şi persoana se poate oricând reîntoarce la ele. Aceasta se leagă îndeaproape de cuvintele lui Oliver Sacks „posibilităţi nediminuate”, citat în titlul unui articol despre arte în îngrijirea persoanelor cu demenţă de Killick şi Allan (2000).
Lucrul bazat pe arte și reminiscență în îngrijirea pacienților cu demență dă un sentiment de posibilități nediminuate. Ce-ar fi dacă dizabilitatea, ne-sănătatea, in-capacitatea cognitivă, chiar dacă încă prezentă, ar putea fi depășită de puterea acelor momente de conexiune care vin prin fragmente de amintire și asociere? Nu ar putea transforma decisiv modul în care îngrijitorii se raportează la rezidenții lor?
Cum spune Gibson (1994) “chiar și cu o intervenție înalt calificată, rezultatul obținut poate fi minor, aproape imperceptibil, însă micile câștiguri pot fi extrem de importante pentru persoana cu demență și aparținătorii săi. Faptul că plăcerea poate fi trecătoare nu îi neagă valoarea nici pentru persoană, nici pentru îngrijitorul ei, care poate fi astfel încurajat să continue munca de îngrijire.”
Dacă ne reamintim constant că, în ciuda durerii, a confuziei și a pierderii în viața noastră de zi cu zi, există și frumusețe, putem crea mai multe oportunități de a o recunoaște și împărtăși.
Încorporarea dansului și a mișcării în reminiscență
Am discutat importanța reminiscenței ca mod de a restitui persoanei ceva al său care este prețios. Cum ar putea fi aici relevant dansul și mișcarea – și la ce ne referim când spunem dans și mișcare?
Următorul exemplu este luat din activitatea Living Art Scotland (LAS) într-un centru de zi de pe lângă un azil din Glasgow (numele rezidentului a fost modificat):
“Unde este Mabel? ” a întrebat cineva, în timp ce se adunau în sala de activități.
Știind că are de parcurs o bucată de drum pe jos din zona rezidențială a azilului, am decis să pornesc de-a lungul coridoarelor căutând-o. Am găsit-o plângând, târându-se singură, ținându-se de balustradă. Abia mergea și era vizibil tulburată. Am întrebat-o dacă vrea să ni se alăture azi, dar a părut să nu știe cine sunt sau despre ce vorbesc. Totuși, prezența mea părea să-i dea siguranță. Mi-a luat brațul și mi-a spus că e bulversată și pierdută. Am mers înspre sala de activități și a intrat neîncrezătoare. Cânta o muzică în surdină, și am invitat-o să se așeze lângă mine – ceea ce a și făcut, uitându-se la ceilalți membri ai grupului.
Ne-am prezentat și am început o delicată încălzire fizică, frecându-ne mâinile, bătând din picioare și mișcându-ne blând pe muzică. Tema dimineții era “ziua de spălat”, așa că rapid am trecut un obiect de la unii la alții pentru a ajuta la focalizarea minților și amintirilor. Mabel a luat în mână bătătorul de covoare și a urmat o tăcere plină de așteptare. L-a strâns între degete, simțind căldura lemnului și familiaritatea formei.
L-a tot răsucit de pe o parte pe alta, legănându-se un pic în timp ce i se trezeau amintirile – un mic dans tăcut plin de viață trecută, plăcere prezentă și experiență a frumuseții. Ceilalți priveau. Să vezi asta a fost emoționant și frumos.
Dispoziția lui Mabel s-a schimbat. A împărtășit un fragment de amintire despre cum era fugărită în joacă în jurul curții de tatăl ei când era mică. Din povestea asta a izbucnit un râs, apoi încă unul și încă unul. Frumusețea obiectului și dansul tăcut și așezat i-a redat lui Mabel sentimentul de a fi ea însăși. A plecat din sală în cu totul altă stare și le-a spus îngrijitorilor cât i-a plăcut ședința. (Coaten, 2001)
Iată un exemplu de lucru obișnuit, care, pentru că i se acordă atenție deosebită, devine ceva special, prețios și frumos – în acest caz, un anume tip de dans. (Dacă ne reamintim constant că, în ciuda durerii, a confuziei și a pierderii în viața noastră de zi cu zi, există și frumusețe, putem crea mai multe oportunități de a o recunoaște și împărtăși).
Sesiunea a presupus o abordare a dansului și mișcării fără niciun accent pe învățarea unei tehnici înainte de a putea participa. Pentru participanți și personalul de îngrijire nu este nicio condiție să învețe nicio tehnică. Sesiunea este pur și simplu un timp și spațiu unde gestul, mișcarea și dansul pot fi văzute, recunoscute și valorizate pentru ceea ce sunt – adesea o exprimare spontană a bucuriei și plăcerii de a se mișca. Uneori, un participant aude un anume cântec și începe să danseze spontan în cerc, în fața grupului. Muzica poate fi un tango, un vals, un foxtrot, și se întâmplă ca un anume tip de muzică să trezească un anume tip de răspuns în mișcare. Ceea ce face asta să devină dans este modul în care persoana face mișcarea să îi fie proprie. Adesea, memoria motrică a unui anume stil de dans rămâne intactă, în multe privințe similar modului în care o persoană cu demență își amintește nu doar câteva versuri dintr-un cântec, ci toate versurile – asta nu încetează niciodată să mă uimească.
Ce face dansul și mișcarea atât de importante este faptul că sunt apropiate de sursa și localizarea tuturor acelor amintiri îngropate – în piele, celule, mușchi și țesuturi ale corpului, tot la fel de mult ca în părți ale creierului. Pentru persoanele cu dizabilități cognitive și care au dificultăți de a comunica verbal, pot fi foarte importante oportunitățile oferite de un nou mod de comunicare, non-verbal.
Mai departe, trebuie să ne întrebăm cum poate fi încorporată această abordare în programele de formare pentru personalul de îngrijire, astfel încât și ei să poată dobândi aceste abilități simple și eficiente – abilități pe care le-ar putea învăța de la cei care lucrează cu dansul în comunitate, artiști dansatori sau lucrători cu reminiscențele. De asemenea, care sunt componentele-cheie ale acestei abordări a dansului și mișcării? Primul element esențial este dezvoltarea unei vigilențe creative.
“A dansa înseamnă să ne detașăm de cine credem că suntem, să ne extindem, să ne schimbăm forma. În timp ce mă mișc, uit rutina sentimentului meu de sine cotidian. Desfac obiceiurile care mă formează și începe să respire o parte a mea mai profundă, mai esențială.” Miranda Tufnell, dansatoare care a lucrat cu mișcarea și corpul din anii 1970 (Tufnell, 2001).
Dezvoltarea vigilenței creative
Ca și majoritatea muncii noastre cu persoanele cu demență, această abordare a dansului și mișcării este parte dintr-un întreg pe care nu îl putem vedea întotdeauna. Ni se cere să vedem cu ochi noi, să ascultăm cu urechi noi și să simțim cu un nou tip de vigilență – ceea ce aș numi vigilență creativă. Când aplicăm această abordare, ajutăm la depășirea confuziei și să dobândim acces la noi posibilități în munca noastră, fie ca personal de îngrijire sau ca artiști profesioniști.
Abordarea cu care facem pionierat la Living Arts Scotland (1995) oferă oamenilor timpul, spațiul și opțiunea de a lua parte la un proces creativ care adesea vine cu o creștere a stării de bine. Lucrul creativ cu fragmente de amintire gânduri și cântece aduce apropiere și conectare.
Adesea este ceva foarte fragil – o persoană cu demență s-ar putea să nu dea decât o mică bucată din sine – dar asta e tot ce există, și e suficient, pentru moment. Acea mică bucată este prețioasă – poate deveni un șirag sau un fir întrețesut și cu viața ta. Ca într-un mozaic, fragmentele se reunesc pas cu pas și se creează ceva nou.
Mimi studiase pianul la Colegiul Regal de Muzică, călătorise în jurul lumii cu soțul ei diplomat, a locuit în Massachusetts și a crescut doi copii până la maturitate. Cânta minunat la pian și avea o piesă pe care mi-o aminteam bine – Schubert Impromptu. La 81 de ani ai ei, Mimi trăia într-un azil, în stadiu final al demenței. Medicația îi fusese crescută, parțial pentru a-i calma mâna dreaptă, puternică și uneori agresivă. Ultima dată când am auzit-o cântând Schubert, cu puțin timp înainte să moară, nu mai rămăsese decât un fragment – și totuși, era un sunet complet nou. Nu mai era un Schubert Impromptu, era piesa lui Mimi. Cerea să o ascult într-un alt mod. Muzica m-a ținut vrăjit pentru câteva momente trecătoare.
Compoziția ei, pentru că asta era, rămâne cu mine, amintindu-mi constant că, atunci când lucrăm cu persoane cu demență, lucrăm cu fragmente. Sarcina noastră este, într-un fel, să ascultăm și să recunoaștem armonia care există în interiorul disonanței.
Trebuie să învățăm să fim mai alerți, astfel încât să recunoaștem, onorăm și sărbătorim aceste momente – să învățăm să recunoaștem că ceea ce știm și iubim despre persoana respectivă e posibil să se fi transformat în altceva. Asta nu face pierderea mai puțin dureroasă când vedem persoana cunoscută că aparent își schimbă personalitatea din cauza bolii.
Către o îngrijire creativă
Am credința că orice om, oricât de confuz, poate avea mult de câștigat de pe urma unei abordări creativ-expresive a activităților la diferite niveluri și în ritmul propriu. Beneficiile sunt fizice, emoționale, cognitive, spirituale și sociale. Explorarea reminiscențelor prin dans și mișcare poate face o mare diferență în îngrijirea persoanelor cu demență.
Dacă personalul de îngrijire are ocazia să se formeze în acest mod de lucru, toată lumea are de câștigat, inclusiv managerii și furnizorii: încurajând personalul să-și folosească abilitățile și talentele le poate ridica moralul și crește satisfacția la locul de muncă. Dar mai ales rezidenții pot beneficia de o abordare fundamental creativă și proactivă.
“Îngrijitorul creativ” are nevoie de pricepere, empatie și bune abilități de comunicare, pentru a intra în contact autentic cu participanții. Scopul abordării expresiv-creative este de a trece dincolo de confuzie, aducând dragoste, respect și înțelegere, sărbătorind fragmentele de gânduri, amintiri, sentimente și mișcare care apar. Iar când facem asta, atingem și părți mai adânci din noi înșine. Din experiența mea, cele două sunt strâns legate – ca îngrijitori, și noi suntem mișcați de fragmente, povești și amintiri. În acest context, rolurile se pot inversa – rezidentul poate deveni facilitator ori învățător, chiar pentru scurt timp. Când se întâmplă asta, îngrijirea centrată pe persoană nu mai e doar un concept, ci o realitate vie.
Natura însăși a muncii se bazează pe calitățile acestei relații, și din experiența mea procesul este mai important decât produsul. Dacă această calitate a relației și conținutul muncii expresiv-creative este înalt, atunci încununarea acestora, respectiv produsul finit, vine de la sine. De exemplu, un centru de zi din Scoția a sărbătorit o dată legăturile dintre membrii săi și China. În acest sens, au contactat Ambasada Chinei din Londra și le-au cerut resurse precum fotografii și afișe. Ambasada le-a furnizat și într-un timp foarte scurt, s-au organizat serbări cu teme chinezești care au durat o săptămână, inclusiv cu un Dragon Chinezesc de Anul Nou care dansa printre rezidenți în fiecare dimineață în pauza de cafea, spre deliciul tuturor. Această sărbătoare de o săptămână a fost doar una dintr-o întreagă serie care a urmat ca rezultat al muncii de calitate în grupul de angajați ce au parcurs un program de șase săptămâni de pregătire bazat pe artă.
Cred cu putere că îngrijitorii pot dobândi aceste abilități, deoarece presupun în primul rând creșterea percepției și conștientizării, vigilența în a recunoaște oportunitățile creative și aptitudinea de a le celebra în forma artistică preferată de fiecare.
Informațiile spicuite din sesiunile de activități (precum și din alte surse) – despre talentele rezidenților, interese și hobby-uri, familie/ relații, muncă/ viață profesională – pot fi colecționate pentru a crea o listă de oportunități de lucru creativ în grup. Uneori pot reieși teme comune – unde câțiva rezidenți împărtășesc aceleași interese ori experiențe. Lista ajută la pregătirea unui program de activități centrate pe persoană, care să încorporeze aceste teme comune, specifice participanților.
Poate fi întocmită și o “colecție de manevrat”, cu elemente legate de aceste teme, ca de ex. fotografii vechi, suveniruri, obiecte casnice, unelte etc. Durează să aduni aceste resurse – podurile caselor sau târguri de vechituri ascund tot felul de comori – dar merită din plin efortul, așa cum a reieșit din folosirea lor la programul de formare al Living Arts Scotland.
Eliberarea spiritului din găoace
După formarea în această abordare, personalul dă dovadă de mai multă intuiție, spontaneitate, bucurie, implicare și satisfacție la locul de muncă, pe măsură ce îi încurajează pe cei îngrijiți să fie mai expresivi. Un îngrijitor spunea: “mi-a dat o nouă perspectivă asupra fiecărui rezident din grup – energia și spiritul ascunse în găoacea pe care o vedem”.
Exprimarea creativă nu este apanajul unui număr mic de indivizi dotați pe care îi etichetăm ca “artiști”. Este o activitate de importanță vitală pentru noi toți.
Lista de referințe poate fi consultată în versiunea originală a articolului, pe care vi-o putem pune la dispoziție la cerere.